O pilne uruchomienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich i o rozpoczęcie badań przesiewowych w kierunku wykrywania choroby rdzeniowego zaniku mięśni u noworodków zaapelował w poniedziałek (28 września) rzecznik praw dziecka Mikołaj Pawlak do m.in. ministra zdrowia Adama Niedzielskiego.