16 sierpnia w 2018 roku w księgarniach pokaże się książka pt.„Żeby umarło przede mną", która przedstawia historię kilku kobiet opiekujących się ciężko chorymi dziećmi.

 

„W latach 2008-2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

 

Wkurza mnie, kiedy pokazują w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji mamusie niepełnosprawnych dzieci: takie wypindrzone, pachnące, ze zrobioną fryzurą i paznokciami. I te dzieci – niby biedne, ale ćwiczą, takie szczęśliwe. To nie jest prawdziwe życie. Niech nagrają moją Justynkę, jak się cała posmarkała, jak się poryczała, bo rehabilitanci od niej wymagają, a ona mięśnie ma słabe i nie daje rady.

 

Nie wierzę, że te dzieci tak się cieszą. Nie mogę na to patrzeć, od razu wyłączam. Jak to zobaczy zwykły człowiek, który nie ma pojęcia o naszym życiu i nie ma niepełnosprawnego dziecka w rodzinie – a są tacy szczęśliwcy – to sobie myśli: „Kurczę, wcale nie jest tak źle. Mamusia zadowolona, dzieciak zadowolony (...). Gdyby pokazali, jak naprawdę wygląda nasze życie, nikt by tego nie chciał oglądać. Powinni nagrać sterane, brudne mamy pod koniec dnia. Jak czasami próbuję, żeby Jusia sama jadła, to jestem cała uciapana, ona tak samo, wyglądamy, jakbyśmy stoczyły najgorszą bitwę świata. Godzina szesnasta, jestem sama w domu i nie chce mi się nawet przebrać, więc tak chodzę do wieczora. Niech to pokażą. Bałagan w domu, a nie wszystko wysprzątane, że operację można zrobić. Tak się nie da! Nie da się, bo wychodzę z dzieckiem rano, wracam po południu, a syf zostaje, te kupy prania. Nie ma opcji, żebym mogła doprowadzić się do porządku, umalować – musiałabym wstać o czwartej rano, a nie starcza mi na to sił. Czasami, jak nie mam z kim zostawić Jusi, muszę ją nawet brać ze sobą do toalety (...)".

 

Jak mówi sam autor, „Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

 

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie". Żadna z opisanych w książce kobiet nie jest ani świętą, ani bohaterką, ani też męczennicą. Jak mówi jedna z kobiet „Nie udawajmy, że wszystkie mamy niepełnosprawnych dzieci to święte Matki Teresy”. Po prostu samo życie i brutalna rzeczywistość.

 

eby umarło przede mną

„Żeby umarło przede mną"
Jacek Hołub, wyd. Czarne
Premiera: 16 sierpnia 2018