nie koniec swiata book mat prasowe

Jak oswoić tragedię, jak znaleźć siłę do walki o swoje życie w obliczu choroby bliskich? Na te pytania odpowiedzi szukali autorzy kolejnej ważnej książki wydanej przez Stowarzyszenie  Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani". 10 wywiadów z kobietami – bohaterkami, matkami dzieci niepełnosprawnych lub rzadkimi chorobami genetycznymi.

 

Nie było czasu na koniec świata to rozmowy z matkami niepełnosprawnych dzieci. Jedna mówi: „Czasem jest strasznie, a czasem cacy”. Druga zapewnia: „Nie dam się pokroić i podać na tacy między pierogami”. Trzecia opowiada: „Wciąż chcę całego świata”. Kolejne mówią: „Mam dużo szczęścia”, „Z ciekawością patrzę w przyszłość”, „Myślę, że jestem fajną mamą”. A chyba wszystkie mogłyby się podpisać pod słowami jednej z bohaterek książki: „Niewiele da się zrobić, ale da się kochać”.


Bohaterkami książki są kobiety - matki: artystka sztuk wizualnych, adwokatka, aktywistka walcząca o prawa osób niepełnosprawnych, dziennikarka, solistka Warszawskiej Opery Kameralnej, pianistka i kompozytorka oraz historyczka sztuki. Są wśród nich kobiety zarówno młode jak i dojrzałe, takie, które całe swoje życie poświęciły dzieciom i takie, które odmawiają rezygnacji ze swoich ambicji i łączą obowiązki zawodowe z opieką nad rodziną. Różnią się, ale jedno je łączy – ogromna odwaga i determinacja w życiu. Ich historie mogą stać się drogowskazem i zasiać nadzieję w sercach matek chorych dzieci w całej Polsce.

 

- Przejmujące, prawdziwe, dające siłę rozmowy z kobietami-aniołami – mówi o książce Małgorzata Kożuchowska, przyjaciółka Stowarzyszenia. – W czasach, kiedy empatii trzeba szukać ze świecą, mamy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną dają nam bardzo wymowną lekcję miłości. Nie rozczulają się nad swoim losem, nie łudzą się, że jutro będzie lepiej, ale wbrew wszystkiemu starają się żyć po swojemu, spełniając swoje ambicje i marzenia. Ta książka jest jak spa dla ducha. Daje kopa! - dodaje.

 

Jej rozmówczynie to wspaniałe kobiety, które mogą stać się wzorami do naśladowania dla wszystkich mam, nie tylko tych, które urodziły chore i niepełnosprawne dzieci. Rozmowy przeprowadzone przez znakomitych dziennikarzy, m. in. Justynę Dąbrowską, Magdalenę Kicińską, Łukasza Pilipa, Martę Szarejko, a zilustrowane zdjęciami Anny Orłowskiej, mają wielką moc poruszania i zmuszają do refleksji nad tym, jakie emocje budzi w nas zetknięcie z chorobą, wadą genetyczną i niepełnosprawnością intelektualną. „Nie było czasu na koniec świata” to książka bardzo potrzebna i poruszająca ważne kwestie związane z systemową pomocą rodzinom i opiekunom osób niepełnosprawnych. 

 

Premiera książki odbyła się 8 marca 2019 roku. Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” od 19 lat zajmuje się w Polsce wspieraniem, integrowaniem i edukowaniem rodzin i opiekunów dzieci z zespołem Downa.