[*] Dla niepełnosprawnych wyłącznie pomoc rzeczowa, a nie finansowa? Tak????
To przeczytaj to kretynie i idiotko to moze zrozumiecie dlaczego NIE!

 

Jestem ojcem dorosłej osoby niepełnosprawnej. Także opiekunem prawnym. Moja córka mimo ukończenia 41 lat nadal jest dwuipółletnim dzieckiem z porażeniem mózgowym i zespołem chorób towarzyszących. Nie umie czytać ani pisać, mówi pojedynczymi słowami i to zniekształconymi. Porusza się niesamodzielnie na wózku inwalidzkim. Bawi się klockami, co uwielbia, i lalkami. Dokumentacja jest obszerna i nie w tym rzecz.

 

Mam obowiązek składać co pół roku sprawozdania w Sądzie Rejonowym ze sprawowanej opieki. Sąd w imieniu Rzeczypospolitej Polski kontroluje mnie, opiekuna. To samo państwo nie wywiązuje się z ustawowych obowiązków i jest w tym zakresie bezkarne. To tak jakby złodzieja (przepraszam za skojarzenie) posadzić na kasie.

 

Tylko w uproszczeniu (dokumentację mam i to na każdą literkę w tekście), podam dlaczego propozycje rządu o pomocy rzeczowej dla niepełnosprawnych to wybieg. Po pierwsze, żeby córka żyła, podajemy co osiem godzin lek, który kupuję za granicą, bo w Polsce jest niedostępny. Nikt mi tego – mimo starań – nie refunduje. Owszem, jest i to w całości refundowany polski odpowiednik. Niestety mimo prób zastosowania nie jest on odpowiedni dla córki. Sprawdzono klinicznie. Co w tym zastanawia? Oryginał szwajcarski nie dość, że lepszy jakościowo, to jest od tego tańszy. Czemu refunduje się droższy gorszy, a nie lepszy i tańszy?

 

Czy obiecane pieluchy przez Premiera RP mam sprzedawać na bazarze i za uzyskane pieniądze pokrywać koszty zakupu leku?

 

****

Starania o refundację obuwia ortopedycznego (wykonanego w pracowni ortopedycznej) to porażka. Refunduje się tylko jedną parę rocznie. Nie wiadomo, czy zimowe czy letnie. Nie sądzę, żeby Prezydent RP jeździł na narty w letnich pantoflach, zaś latem chodził w zimowych ocieplanych.

 

Niepełnosprawny musi wybrać. Koszt obuwia to kilkaset złotych i renta socjalna nie wystarczała na wykonanie jednej pary. W naszym przypadku w obuwiu jest montowana i zespolona z butem orteza. Faktura na ortezę wystawiana jest osobno, bo wykonuje to inna pracownia. I co? Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie zajmujący się refundacją PFRON, odmawia refundacji. Rozporządzenie o zaopatrzeniu w pomoce ortopedyczne nie przewiduje odwołania od decyzji.

 

Na pytanie sądu rejonowego (reakcja na moje sprawozdanie), raz napisano, że ortezę kupiłem sobie prywatnie. A kiedy po okazaniu zdjęcia, że jest to element obuwia trwale zespolony, odpowiedziano, że ja pomyliłem ortezę z podpórką. Zapis ortopedy zlekceważono. Tak jak wniosek o refundację.

 

Czy to znaczy, że mam pieluchy od Premiera RP sprzedawać na bazarze i z tak uzyskanych środków pokrywać koszty wykonania obuwia ortopedycznego?

 

****

Córka ma polekowe uszkodzenie szpiku, stąd wielka troska o rodzaje podawanych leków. Wiąże się to ze zmniejszoną odpornością. Nie mogę córki wyprowadzić zimą na zewnątrz, bo zdrowa osoba, co najwyżej nabawi się kataru. Dla córki może się to skończyć zapaleniem płuc i konieczną hospitalizacją. Zatem co z koniecznością diagnozy np. laryngologa, do którego zimą nie można się udać? Lekarz pierwszego kontaktu może złożyć wizytę domową, bo NFZ przewiduje taką możliwość. Wizyty laryngologa już nie.

 

Co robimy? Zamawiamy prywatną wizytę laryngologa w domu. A to kosztuje i to sporo. I do tego się cieszymy, bo zechciał przyjechać, bo zwykle lekarze specjaliści nie wychodzą z gabinetów.

 

Czy mam proponowane przez Premiera RP pieluchy sprzedawać na bazarze, żeby pokryć koszty wizyty laryngologa lub lekarza innej specjalności?

 

*****

Czy moje oczekiwania są niestosowne lub pozbawione podstaw? Od czterdziestu lat nie mamy z żoną ani dni wolnych, zwolnień lekarskich, wyjazdów na wczasy. Na uroczystości rodzinne chodzimy pojedynczo, a na pogrzebach naszych rodziców byliśmy sami, bo jedno z nas musiało zostać w domu.

 

Jak TO PAŃSTWO wywiązuje się z obowiązków?

 

Jako ciekawostkę dodam, że córka ma orzeczoną pierwszą grupę inwalidzką (takie wtedy oznaczenia były) z konieczną opieką drugiej osoby. Lekarz ortopeda potwierdza konieczność poruszania się na wózku inwalidzkim. Aby otrzymać kartę parkingową, to nie wystarczyło. Konieczne było udanie się na komisję lekarską, ale tym razem w Miejskim Ośrodku Pomocy Rodzinie. Tam owszem uznano bez trudu, że córka ma problemy z poruszaniem się i kilka schorzeń, które to uniemożliwiają - więc karta jest konieczna. Co jeszcze w orzeczeniu napisano. Ano, „praca stosowna do ograniczeń”. To znaczy co, że dwuipółletnie dziecko można wysłać do pracy? Ja to odebrałem jako kpinę z niepełnosprawnego i obrazę godności.

 

Jest to skarga na moją bezsilność wobec państwa. Argumenty do prowadzenia merytorycznej dyskusji o unikach rządu wobec zobowiązań, jakie ma w stosunku do niepełnosprawnych.

 

Martwię się tylko, co będzie, kiedy mnie braknie, bo oboje z żoną mamy już po siedemdziesiąt lat? Ten niepokój jest gorszy od braku środków.


 

[*] Post z facebooka z 24 maja 2018 roku udostępniony przez panią Małgorzatę Buszko