Stowarzyszenie „Podkarpacie” zwróciło się w liście do protestujących rodziców [RON] w Sejmie o zakończenie protestu, bo niektóre propozycje rządu są przełomowe, gdyż mogą zapewnić osobom niepełnosprawnym powrót do zdrowia i sprawności, a te są ważniejsze niż jakiekolwiek pieniądze. RON 3 maja w wydanym oświadczeniu w szczegółowy sposób wytknęło błędy propozycjom rządu i stanowisku Stowarzyszenia.

 

List SON „Podkarpacie” [LINK] z jednej strony wskazuje na słuszne zwrócenie uwagi na problemy niepełnosprawnych, ale z drugiej strony, że żądania finansowe RON jawią się jako dzielenie środowiska ON na grupy osób bardziej i mniej uprawnione do pomocy państwa. SON „Podkarpacie” uważa, że należy rozważyć zatem, co ważniejsze: dzielenie czy łączenie, 500 zł czy zdrowie, praca i szacunek czy życie z pomocy społecznej, wasze zdrowie, czy błysk kamer i pożywki dla mediów i polityków.

 

Oczywiście rządowe media jak, np. TVP w wykorzystały list SON „Podkarpacie” do przedstawienia protestujących w Sejmie jako zachłannych i pazernych ludzi, którzy widzą tylko czubek własnego nosa i odrzucają „hojne” propozycje rządu.

 

Odpowiedź RON na list SON „Podkarpacie” - 3 maj 2018 r.

 

Pozwolimy sobie odnieść się do kilku kluczowych zagadnień (cytaty z listu Stowarzyszenia Podkarpacie piszemy kursywą).

 

Piszecie "Drodzy państwo, macie obecnie ogromną szansę, by nie tylko przyjąć pakiet rehabilitacyjny w imieniu wszystkich osób niepełnosprawnych, ale i wynegocjować doń kilka nowych dobrych rozwiązań, i tym samym pozytywnie zaistnieć dla wszystkich osób najsłabszych spośród słabych i ich opiekunów”.

Rozwiązania ujęte w projekcie ustawy o szczególnych rozwiązaniach wspierających osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności, nie odpowiadają na potrzeby znacznej części środowiska osób niepełnosprawnych. Osoby wymagające terapii czy rehabilitacji wysokospecjalistycznej, rehabilitacji społecznej, specjalistycznej terapii psychologicznej, treningu umiejętności społecznych czy asystencji, itp. osoby ponoszące wyższe koszty mobilności, diety, stosujące leki nie podlegające refundacji, osoby z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami rozwojowymi, w proponowanych przez rząd rozwiązaniach nie znajdą dla siebie żadnej oferty. W projekcie ustawy nie mówi się o dostępie do nowoczesnych, skutecznych, specjalistycznych i niestety drogich terapii dedykowanych osobom z niepełnosprawnością ruchową. Dziś zdecydowana większość ON, nie może sobie na nie pozwolić. Dalej.

 

Ponieważ osoby niesamodzielne nie mogą korzystać z leczenia sanatoryjnego w ramach NFZ (stanowi o tym rozporządzenie ministra zdrowia), pozostaje im zakup turnusu rehabilitacyjnego To nie jest rozwiązanie łatwo dostępne, w sytuacji kiedy większość budżetu ON konsumują koszty życia. Koszty zdecydowanie wyższe niż w przypadku osób zdrowych (nie bez przyczyny raport z badania potrzeb osób niepełnosprawnych zlecony przez PFRON, mówi, że potrzebą numer 1 w hierarchii dla osób niepełnosprawnych jest zapewnienie odpowiedniej sytuacji materialno-bytowej).

 

W zamyśle, częściowemu zaspokojeniu tych i innych, mocno zróżnicowanych potrzeb związanych z leczeniem i szeroko pojętą rehabilitacją, ma służyć dodatek rehabilitacyjny, dający osobie niepełnosprawnej dostęp do świadczeń nierefundowanych, do rehabilitacji społecznej, itd. ale i prawo do wyboru świadczeniodawcy, prawo do podmiotowości.

 

Reasumując, zaakceptowanie pakietu rehabilitacyjnego w obecnej formie, to zgoda na wykluczenie kolejnej grupy z już wykluczonych, to wykluczenie najsłabszych ze słabych. Na to nie możemy się zgodzić.

 

"Zauważamy to i podczas waszego protestu, gdy wasi opiekunowie, i liczni publicyści, i politycy raz po raz wypowiadają się o nieprzydatności propozycji rządowego pakietu rehabilitacyjnego" nie mamy wpływu na to co mówią politycy czy publicyści.

 My, jako rodzice, kierujemy się wyłącznie dobrem naszych dorosłych dzieci. Co do przydatności pakietu, zrecenzowaliśmy go wyżej, uważamy że jest to rozwiązanie w dużej mierze pozorne, ale przede wszystkim szkodliwe, bo wykluczające ze wsparcia znaczną część potencjalnych beneficjentów dodatku rehabilitacyjnego.

 

 

"Tutaj prosimy, dodatkowo rozważcie wynegocjowanie z rządem prawo do bezkolejkowego korzystania ze świadczeń zdrowotnych i usług farmaceutycznych oraz dostępu do świadczeń specjalistycznych bez konieczności uzyskiwania skierowania dla waszych/naszych opiekunów - wszak to od ich kondycji i czasu najczęściej zależy wasze/nasze życie".

Rząd nie negocjuje, rząd „wie” i na tym poprzestańmy. Wg nas zadekretowanie bezkolejkowego dostępu do świadczeń zdrowotnych, przy zachowaniu dotychczasowej dostępności placówek i obecnego nasycenia ich personelem medycznym, będzie zabiegiem pozostającym bez wpływu na stan faktyczny. Nadal będziemy zmuszeni do zakupu świadczeń na wolnym rynku. Skierowanie kilkusettysięcznej grupy do trybu bezkolejkowego pociągnie za sobą powstanie kolejek w trybie bezkolejkowym, ergo, dla świadczeniobiorców nic się nie zmieni.

Natomiast co do dostępu do usług farmaceutycznych, to pozostaje on na zadowalającym poziomie i wg nas nie wymaga regulacji ustawowych.

 

"Myśląc o pracy w warunkach chronionych rozważcie wynegocjowanie, by dla dorosłych uczestników Warsztatów Terapii Zajęciowej włączono możliwość pracy zarobkowej choćby w wymiarze jedna/dwie godziny dziennie".

Pomysł godny pochwały, natomiast z naszego punktu widzenia, główną wadą tej formy rehabilitacji prócz braku aspektu włączającego, jest jej szczątkowa dostępność. Większość z nas, rehabilitację tego typu realizuje na własny koszt i we własnym zakresie. Niejednokrotnie podkreślaliśmy jak niesprawiedliwy jest obecny system, w którym na wybrane osoby niepełnosprawne kierowane są środki do WTZ, ZPChr, ZAZ, ŚDS itp. podczas gdy nie mający dostępu do placówek, pozostawieni są bez wsparcia.

 

Według władz stowarzyszenia, należy sprawić, by rząd zalecił promowanie przez PFRON programy prozatrudnieniowe, także i promocję pracy ON w warunkach chronionych (od 15 lat promowana jest tylko praca ON nakierowana na rynek otwarty) oraz pilne podjęcie działań na rzecz zwiększenia mobilności ON poprzez przywrócenie programu "Sprawny dojazd".

To piękna idea. Warto zauważyć, że przywołaliście państwo kolejny program, tym razem skierowany do osób zdolnych do pracy. To pokazuje jak środki kierowane na programy wsparcia ON, znakomicie omijają osoby dotknięte najcięższą niepełnosprawnością. My zabiegamy o wsparcie dla najbardziej wykluczonej grupy, dla osób niesamodzielnych i niezdolnych do pracy.

 

"... wasze żądania finansowe jawią się jako dzielenie środowiska ON na grupy osób bardziej i mniej uprawnionych do pomocy państwa.”

Nie chcemy dzielić środowiska i nie dzielimy. Środowisko jest podzielone oferowanymi przez państwo rozwiązaniami. Od lat wskazujemy na fakt, że im większa niesamodzielność, tym mniejsze środki kierowane są na szeroko pojętą rehabilitację takiej osoby. Zarzut dzielenia środowiska, można postawić twórcom dzisiejszego systemu jak i jego beneficjentom. Liczby pokazują, że są to instrumenty skierowane do niewielkiej części środowiska. W 723 WTZ miejsce znalazło ok. 21 000 ON, Zakładów Aktywizacji Zawodowej mamy 106 – zatrudnienie znajduje tam 4 457 osób, a w 1 038 Zakładach Pracy Chronionej – 129 195 osób, itd. To kropla w morzu potrzeb. Proszę przeliczyć koszt utworzenia i utrzymania miejsca pracy/terapii jaki przypada na każdego uczestnika tych rozwiązań, to da odpowiedź na pytanie czy obecnie wykluczeni z tego typu wsparcia rzeczywiście domagają się tak wiele.

 

„Rozważcie zatem, co ważniejsze: dzielenie czy łączenie, 500 zł czy zdrowie, praca i szacunek czy życie z pomocy społecznej, wasze zdrowie, czy błysk kamer i pożywki dla mediów i polityków".

W zasadzie nie powinniśmy odnosić się do tego akapitu, bo jest on krzywdzący i zwyczajnie niestosowny. Nie każda osoba ma potencjał by realizować prawo do szacunku wg waszego pomysłu tj. przez zdrowie i pracę. Tak, zdrowie i praca są ważne, i nikt z nas tego nie kwestionuje, ale my nie mówimy w imieniu osób zdrowych czy o szansach na wyzdrowienie i zdolnych do pracy. Mówimy o osobach niezdolnych do pracy, często niesamodzielnych. A co jest dla nich ważniejsze? Ważniejsze jest prawo do możliwie niezależnego życia, ważniejsze jest stworzenie warunków do rozwoju potencjału niemal każdej osoby niepełnosprawnej, ważniejsze jest faktyczne włączanie osób niepełnosprawnych do społeczeństwa, ważniejsze jest intensywne wdrażanie Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych gwarantującej pełną podmiotowość i adekwatne wsparcie ON. To jest ważniejsze. A to co robimy dziś, to nic wzniosłego, nasze dwa proste postulaty nie tworzą systemu. Owszem, podjęliśmy próbę nakreślenia szkicu oczekiwanego przez nasze środowisko modelu wsparcia ON, ujęliśmy go w 21 postulatach zabiegamy w nich o stworzenie systemu zapewniającego osobom niepełnosprawnym pełną autonomię i niezależność, oraz dostęp do instrumentów wsparcia na poziomie umożliwiającym im prowadzenie o ile to możliwe - samodzielnego życia. Ale teraz nie o tym rozmawiamy, zdając sobie sprawę że to przedsięwzięcie na lata. Dziś to tylko walka o odrobinę godności, walka o oczywistość jaką jest np. szansa na to, by po stracie rodzica, osoba niepełnosprawna mogła pozostać w swoim dotychczasowym środowisku. Olbrzymie środki kierowane są do Domów Pomocy Społecznej, z których korzysta 78 900 osób, czy taka ma być przyszłość naszych dzieci kiedy nas zabraknie? Na pewno nie jest to rozwiązanie tańsze, ale przede wszystkim jest rozwiązaniem niekonwencyjnym, bo jak wiemy, konwencja słusznie wskazuje na deinstytucjonalizację systemu wsparcia, a dokładnie tym jest pozostawienie osoby niepełnosprawnej w jej środowisku, ułatwiłby to dodatek rehabilitacyjny umożliwiający przez np. zakup usług opiekuńczych. O to zabiegamy, bo na zdrowie i na pracę na otwartym rynku, czy nawet w warunkach chronionych, większość naszych podopiecznych nie ma szans.

 

// RON Warszawa, dnia 3 maja 2018 r.