Apel środowiska chorych na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) i Towarzystwa „J-elita” powstał dlatego, że orzecznicy miejskich i powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności często bagatelizują objawy ich choroby. Tymczasem osoby z NZJ, które zostaną uznane za w pełni zdolne do samodzielnej egzystencji nie mogą korzystać z uprawnień przysługujących osobom niepełnosprawnym. Dla pacjentów z NZJ oznacza to ograniczenie lub brak możliwości rehabilitacji i zdobycia pracy adekwatnej do ich stanu zdrowia.

 

 - Niepełnosprawności naszych podopiecznych na pierwszy rzut oka nie widać. To najczęściej ludzie młodzi, nie różniący się od swoich rówieśników. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, że ich choroba ogranicza normalne funkcjonowanie – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch nastoletnich córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Pacjenci z NZJ mają za sobą często dziesiątki pobytów w szpitalu i poważne operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Orzeczenie o niepełnosprawności nie jest dla nich fanaberią, tylko koniecznością ułatwiającą życie. Liczymy, że nasz apel przekona adresatów. Trudno sobie wyobrazić aktywność zawodową lub naukę, gdy z powodu biegunki trzeba korzystać z toalety kilkadziesiąt razy dziennie.

 

Przewlekła biegunka (nawet 20 stolców dziennie), obok bólu brzucha, osłabienia i gorączki to najczęstsze objawy NZJ. Do nieswoistych zapaleń jelit zalicza się: wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C).

 

Obie są chorobami przewlekłymi, charakteryzującymi się okresami zaostrzeń i remisji, kiedy objawy są łagodniejsze lub ustępują.Okresy zaostrzeń są nieprzewidywalne, mogą trwać miesiąc, rok, a nawet całe lata. Jak wynika z „Białej Księgi” opracowanej przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, chorzy na WZJG w 2014 r. przebywali na zwolnieniu lekarskim średnio 29 dni, zaś osoby z ch. L-C 32 dni w roku.

 

Nie ma precyzyjnych danych ile jest chorych na NZJ w Polsce. Szacuje się, że może ich być od 50 do 100 tysięcy. Ponad 70 proc. pacjentów nie przekracza 35 roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.

 

Dlaczego tak ważny dla chorych na NZJ jest odpowiedni stopień niepełnosprawności?. Dla przykładu, stopień umiarkowany uprawnia m.in. do dodatkowych 10 dni urlopu i siedmiogodzinnego dnia pracy, co znacząco ułatwia funkcjonowanie zawodowe chorym. Stopień lekki nie daje takich uprawnień.

 

Niekorzystne postanowienie (np. zaliczenie do stopnia niepełnosprawności lekkiego lub ostatnio dość częste obniżenie stopnia z umiarkowanego do lekkiego przy ponownym wniosku), przy ograniczeniach związanych z NZJ jest równoznaczne z brakiem możliwości uzyskania odpowiedniego zatrudnienia. Skazuje to chorych na wykluczenie zawodowe oraz spycha ich do obszaru beneficjentów pomocy społecznej. Ogranicza to także możliwość korzystania z przywilejów pracowniczych przysługujących niepełnosprawnym (umożliwiających leczenie i poprawę stanu zdrowia) oraz dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych.


 

Towarzystwo „J-elita” (j-elita.org.pl) powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci zmagających się z NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Liczy ponad 2,5 tys. członków i ma oddziały w 13 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, wydaje kwartalnik „J-elita”, poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.