facebook basia ochapska

Polscy chorujący na SMA piszą listy do pani premier Beaty Szydło i ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła z prośbą o refundację leku Nusinersen, który w dużym stopniu leczy przyczyny zaniku mięśni. Akcja nosi nazwę „Tak dla Nusinersenu w Polsce”.

 

SMA (Spinal Muscular Atrophy – Rdzeniowy Zanik Mięśni) to genetyczny defekt, który powoduje, że człowiek staje się coraz słabszy i w dłuższej perspektywie zależny od innych. Często też dochodzi do niewydolności oddechowej i wymagane jest wspomaganie przez respirator czy to zewnętrzny czy poprzez rurkę tracheotomiczną. Wyróżnia się 4 typy tej choroby – typ I to najbardziej agresywna i bezwzględna postać choroby. Dzieci z tą postacią schorzenia żyją tylko kilka lat.

 

Do tej pory nie było żadnego leku, który choćby w jakiś sposób łagodził skutki choroby. Jedyną opcją była rehabilitacja, aby w jako takim stanie utrzymać ciało w formie (chodzi zwłaszcza o utrzymanie sprawności stawów).

 

Obecnie jedynym lekiem, który w znacznym stopniu nie tylko eliminuje skutki, a tez przyczyny SMA jest lek o nazwie Nusinersen firmy Biogen, który przywraca poziom białka SMN (survival of motor neuron). To właśnie niedobór tego białka jest odpowiedzialny za SMA.

 

Fundacja SMA walczy o wpisanie leku Nusinersen na listę leków refundowanych oraz wyznaczenie placówek medycznych gdzie lek ten byłby podawany (lek ma formę zastrzyku w kręgosłup, więc musi go wykonać lekarz specjalista). O ile w przypadku najmłodszych lek prawie całkowicie eliminuje skutki SMA, to w przypadku osób starszych w istotny sposób poprawia komfort życia.

 

// Fundacja SMA - TAK dla leczenia SMA w Polsce

 

Materiał wideo o akcji Fundacji SMA – Polsat News